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巜硬皮病的危害》
返回頂部>> 照片說明: 01 腳上硬幣大小的影子,如今發(fā)展到肚皮上了 
返回頂部>> 照片說明: 02 年邁的奶奶自然便成了小鈺麟的拐杖,因為簡單日常的獨立行走于她來說簡直天方夜譚 
返回頂部>> 照片說明: 03 院長親自帶醫(yī)生們來查房,建議她去拍個片,看能否動手術(shù)。 
返回頂部>> 照片說明: 04 待片子一拿來,她就迫不及待地自己看了起來,因為那是她的希望她今后的路。 
返回頂部>> 照片說明: 05 她每天要面臨打肚子和腳上的針,十指連心錐心的痛,但堅強的她硬是忍住打轉(zhuǎn)的淚珠不哭出聲,自己用小手捂住眼睛來緩解劇烈的痛楚。  
返回頂部>> 照片說明: 06 這次打針后她痛得昏睡過去。聽說片子出來可以嘗試動手術(shù),也許那變形的腳還有好轉(zhuǎn)的希望,奶奶既心痛孩子,又愁煞哪來的錢動手術(shù)。欲哭無淚,萬般無奈 
返回頂部>> 照片說明: 07 看著別的小朋友開心地玩樂跑跳,小鈺麟只有呆一旁羨慕傷心的份 
返回頂部>> 照片說明: 08 小鈺麟艱難地爬到窗口,她肯定又想家想學(xué)校想小伙伴了。她多么想有一天能和同學(xué)們一起在操場上自由玩耍啊!小鈺麟的夢想能實現(xiàn)嗎?你能幫小鈺麟實現(xiàn)她夢寐以求的夢想嗎  
返回頂部>> 照片說明: 09 通過2018年的手術(shù),她那變形的腳好一些了,能慢慢的上去和弟弟們玩 
返回頂部>> 照片說明: 10 懂事的她飯后收洗碗快 
返回頂部>> 照片說明: 11 她總是覺得自己行動不太方便,從不和小朋們友玩;老師看她總是一人坐著發(fā)呆,便過去陪她聊聊。 
返回頂部>> 照片說明: 12 放學(xué)回家姐弟倆第一時間去找奶奶,奶奶拉著她們的手,你們只有好好讀書,將來走岀大山前面那是一片光明。 
拍攝地點:平安醫(yī)院與貴州省赫章縣      拍攝時間:2019-09-06     
作品標題:   巜硬皮病的危害》
作品介紹: 韓鈺麟、貴州省赫章縣,父母離婚。12歲,不幸患硬皮病。什么叫硬皮病?硬皮病會使肌肉直接萎縮到骨頭里,很恐怖吧!這種病至今仍是個世界難題。小鈺麟是三歲那年得的這病,當時腳上發(fā)現(xiàn)一塊硬幣大小的,不痛不癢也沒在意。誰知過了幾個月,一大片肌肉就萎縮了。奶奶帶她去醫(yī)院看病,開了藥回來吃,一邊吃一邊仍在不斷萎縮。找了好幾家醫(yī)院都無法控制病情,如今兩條腿上全是,左右已經(jīng)完全變形了。直到2016年經(jīng)人介紹去了石家莊平安醫(yī)院,病情總算控制住,但是費用是個大問題。別的患者都打肝細胞、可韓鈺麟家哪打得起這么貴的,就是普通的藥品一年也要5一6萬,這對一個貧困家庭來說無疑是個天文數(shù)字。我想用影像記錄下這么一個聰明漂亮的小女孩,希望有更 
 
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